Lymphödem – ein bestrumpftes Leben

„Oh, was haben Sie mit Ihrem Arm /Ihrer Hand gemacht?“

„Haben Sie sich verletzt?“

„Wie lange musst Du das tragen?“

„Mama, guck mal, die Frau hat einen langen Handschuh an“ (im Supermarkt im Sommer)

Das Lymphödem ist sicherlich das, was insgesamt die meisten Nachfragen und die meiste Aufmerksamkeit erzeugt hat und immer noch erzeugt.

Aber – was ist eigentlich ein Lymphödem?

Vielleicht hat einer von euch Lesern bei einer kleineren Verletzung, einem Schnitt oder Riss z.B., außer Blut schon einmal eine klare, etwas gelbliche Flüssigkeit entdeckt. Das ist Lymphflüssigkeit, genannt „Lymphe“. Ähnlich dem Blutkreislauf ist das Lymphsystem ein Netz aus Leitungsbahnen im Körper und transportiert Nährstoffe, aber insbesondere auch Abfallstoffe und Bakterien. Ziel des Transports ist der nächste Lymphknoten. Dieser produziert, wenn es notwendig ist, Lymphozyten zur Bekämpfung des Schadens, die dann auch über die Lymphbahnen dahin transportiert werden, wo es nötig ist. Das ist natürlich jetzt eine sehr rudimentäre Darstellung, aber gibt einen groben Einblick. Ein Lymphödem entsteht nun, wenn ein paar Lymphknoten ausfallen und dementsprechend ein Rückstau entsteht. So sieht es dann auch aus: die betroffene Extremität wird dick. Die Schwellung an sich ist erstmal nicht so im Fokus. Unbehandelt allerdings gibt es fiese Folgen, wie schlecht oder gar nicht heilende Wunden, Hautprobleme, ein sich „versteinerndes“ Gewebe, sodass der Arm schlimmstenfalls nicht mehr zu benutzen ist.

Dass ein Lymphödem auftreten kann, wurde mir natürlich vor der OP gesagt. Gleichzeitig hieß es aber auch, dass es unwahrscheinlich sei, dass da überhaupt was ist an den Lymphknoten und dass es sowieso ja „nur“ ein G2 Tumor ist. Es kam ja dann anders. Über Lymphödeme hatte ich mich natürlich auch vorab informiert. Was man liest an Verhaltensregeln für diesen Fall, klingt schon arg umständlich. Aber die Wahrscheinlichkeit war ja nicht so groß. Ich habe also dem Doc gesagt „wenn der Wächter Lymphknoten befallen ist, alle Lymphknoten mit raushauen“. Denn was erstmal den Herd des Geschehens verlassen hat, das kann sonstwo hin gelangen.

Die Lymphknoten in der Achsel kamen daher „wunschgemäß“ raus. Ersteinmal war es unangenehm von der Wunde her (ich berichtete) und ich hatte einige größere Areale ohne Gefühl – mehr passierte nicht. Ich wusste, dass ich erst einmal Sonne, Wärme, Verletzungen, einschneidende Kleidung, Blutabnahmen, Blutdruckmessungen usw. meiden sollte. Daran hielt ich mich. Zumindest so nebenbei…

Seit einem Tag nach der ersten Chemo hatte ich auch brav zweimal wöchentlich Lymphdrainage. Lymphdrainage soll die Lymphflüssigkeit aus dem Gewebe zum nächstgelegenen Lymphknoten befördern. Falls diese nicht mehr da sind, übernehmen die nächsten Lymphknoten in der Reihe diese Aufgabe. Allerdings wissen die anderen Lymphknoten noch nichts von ihrem Glück. Ob sie jemals von alleine und vollständig die Arbeit der fehlenden Kollegen übernehmen ist unklar und ein stückweit auch Glückssache. Wenn ein Lymphödem erstmal da ist, sind die Chancen darauf, dass das klappt, aber etwas geringer. Eine Lymphdrainage ist ein vorsichtiges „Ausquetschen“, also ein Ausstreichen, der Extremität Richtung Rumpf. Eine Art vorsichtige Massage also nach bestimmtem Vorgehen (Aktivierung der in Frage kommenden Lymphknoten, dann zunächst vom Rumpf nach außen und dann wieder zurück).

Vier Monate nach der OP, im Dezember, habe ich nach dem Einkaufen an zwei Fingerkuppen je einen kleinen Schnitt entdeckt. Selbstverständlich habe ich beide gleich versorgt, also desinfiziert. Trotzdem wurden kurz danach beide Finger dick. Auch die Hand. Und irgendwie ging das Ganze auch nicht so richtig wieder weg. Et voilà, das Lymphödem war da…

Im Januar bekam ich dann eine Verordnung für einen Kompressionshandschuh, der ab März so war, dass ich ihn tragen konnte. Einen Armstrumpf hatte ich noch nicht, da der Arm bis dahin noch keine Probleme machte.

Leider wurde der Handschuh nicht gut angepasst. Zunächst wurden die Finger blau. Die Finger des Handschuhs reichten bis zur Mitte der Finger. Statt dass nochmal neu gemessen wurde, leierte man einfach den Abschluss aus. Das brachte dann nichts.

In der Reha im Mai wurde dann dank der sommerlichen Temperaturen auch der Arm dick. Ich bekam von einem Sanitätshaus, das hervorragend personell aufgestellt ist, neue Handschuhe und Armstrümpfe (je 2, man muss ja schließlich auch waschen). Ich suchte mir zwei schicke Farben aus. Die Finger gingen nun bis zu den Nägeln. Es sitzt alles hervorragend und ich bin nach wie vor Kunde dort.

Was hat dies nun alles für praktische Folgen?

Zunächst einmal reicht der Kompressionsarmstrumpf bis oben zur Achsel. Und Kompression heißt: das Ding ist eng! Ich habe zwar eine Plastik-Anziehhilfe, aber das hilft nur beim „Einfädeln“ des Arms. Wichtig ist bei mir, da mein Lymphödem auch am Übergang vom Arm zum Thorax auftritt, dass der Armstrumpf oben gut sitzt. Das mit Links aber dort richtig hinzuzuppeln ist wirklich nicht einfach. Heißt praktisch: irgendjemand, meist mein Mann, muss mir helfen.

Das nächste Problem ist: wenn man mal für eine größere Verrichtung aufs Örtchen muss, muss man das Teil besser ausziehen und hinterher eben wieder an und – genau – da ist es besser, wenn jemand hilft.

Das nächste Problem mit dem Armstrumpf ist die Ellenbeuge. Hier wird es regelmäßig rot und juckt, sodass ich insbesondere in der wärmeren Zeit Puder nutzen muss, damit der Armstrumpf nicht so scheuert.

Der Handschuh unten komprimiert auch, sodass es wahnsinnig anstrengend ist, mit der Hand länger etwas zu halten. Dummerweise soll man aber genau bei sowas – immer wenn was mit längerer Bewegung stattfindet – die Kompressionsbestrumpfung tragen!

Nächstes Problem: einschlafende Finger. Sobald ich den Arm abwinkele, z.B. beim Daddeln auf dem Sofa, beim Arbeiten am Rechner, beim Joggen oder Walken (ging zwischendurch mal), schläft mir mindestens der Kleine Finger ein.

Dazu kommen die „verordneten“ Vorsichtsmaßnahmen zum Lymphödem selber, um Verletzungen unbedingt zu vermeiden:

  • Kein Spülmaschine ausräumen
  • Keine Rosen schneiden
  • Vorsicht beim Kochen (Schnippeln, Abgießen, Spritzer, usw (
  • Vorsicht beim Nähen
  • Nicht in Mückengebiete reisen
  • Nicht ins Warme (Sauna, Sonne, Thermalbad, usw.)
  • Hände auch nicht zu kalt werden lassen
  • Keine Sportarten mit Verletzungsgefahr (Inliner, Ski, Fußball,usw)
  • usw.

Was in keiner Auflistung steht, sind die Plastikverpackung für Lebensmittel. Wurst-/Käseverpackungen und auch die Deckel von Joghurtbechern zum Beispiel können ziemlich scharfe Kanten oder einfach Risse haben, an denen man wunderbar hängen bleiben kann. Daran verletzte ich mich leider regelmäßig, so wie vermutlich auch damals, als es mit dem Lymphödem begann.

Ihr seht, das Ganze ist ne umfangreichere Angelegenheit mit weitreichenden, alltagsverändernden Folgen. Das Tragen des Armstrumpfs auch bzw. gerade im Sommer ist da wirklich nur eine Randerscheinung.

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